“Pensé que quizá [mi mamá] tenía razón y que el dolor era solo una parte inevitable de ser mujer. Pero a medida que los años pasaban, el dolor se hacía más intenso y más difícil de ignorar. Los sangrados eran fuertes y los coágulos constantes. Nada de lo que hacía parecía aliviar el dolor”.
El testimonio es de Laura Martínez, protagonista de “El Diario de Endo”, pero podría ser de cualquiera de las más de 190 millones de niñas y mujeres que viven con endometriosis en el mundo. Es decir, el 10% de este grupo poblacional (OMS), sin contar a otras personas con útero no representadas en las cifras oficiales.
Aunque es una enfermedad que no amenaza la vida, sí representa una afectación profunda en quienes la padecen, y tiene impactos sociales, psicológicos y económicos graves: interrupciones de la escolarización, ausentismo laboral, aislamiento social, dispareunia (relaciones sexuales dolorosas), ansiedad y depresión son solo algunos de los problemas asociados a la endometriosis.
Y, sin embargo, es muy poco lo que se sabe de este padecimiento. Se calcula que un diagnóstico correcto puede tardar alrededor de 7 años, pero no existe una cura ni tratamientos definitivos para la enfermedad. Por esto, Pro Mujer, con el apoyo de la Fundación Johnson & Johnson se unieron, creó El Diario de Endo, una guía visual y amigable, diseñada para ayudar a comprender y manejar la endometriosis desde una perspectiva íntima y accesible.
Esta herramienta busca acompañar a las mujeres de América Latina y empoderarlas con conocimiento sobre su cuerpo y su salud, para que puedan encontrar consuelo, comprensión y recursos prácticos para manejar esta enfermedad. El proyecto, además, se centró en mejorar la comprensión y conciencia sobre esta condición en Argentina, Chile y Colombia, así como identificar las barreras de acceso a la atención médica.
Ese dolor que sientes tiene nombre: endometriosis
Para Laura, quien guía a las lectoras a través de todas las herramientas y la información que contiene Diario de Endo, entender que sus síntomas tenían un nombre “fue como obtener un pasaporte, una identificación que validaba mi experiencia y mi dolor”.
La colitis, la gastritis nerviosa, la distensión abdominal, la pérdida de apetito, las náuseas y los vómitos; los dolores en la cadera y las piernas, los desmayos, la fatiga… todos estos síntomas, que Laura creía que eran una parte normal de ser mujer, no eran para nada normales. Eran la manifestación de esta enfermedad que es prevalente en el 71 y el 87% de las mujeres con dolor pélvico crónico (Endometriosis. N Engl J Med., 2020).
Esta es una enfermedad inflamatoria crónica frecuente entre las mujeres en edad reproductiva que resulta cuando un tejido similar al revestimiento del útero crece fuera de este. Algunos de sus síntomas son:
No se conocen sus causas, pero se cree que algunos de los factores de riesgo están asociados a la genética, el inicio temprano de la menstruación, disruptores endocrinos y otros cambios genéticos por factores ambientales. Se ha descubierto una cura pero las investigaciones son incipientes y, aunque algunos medicamentos alivian los síntomas y existen intervenciones como operaciones quirúrgicas y tratamientos hormonales que pueden ayudar a reducir el dolor, ninguna es definitiva.
Recomendaciones de mujeres activistas que viven con endometriosis
El camino es largo y arduo, pero no tiene que ser solitario. Es posible vivir plenamente con endometriosis, y ese es el mensaje que Pro Mujer, con el apoyo de la Fundación Johnson & Johnson, quiere transmitir a través del Proyecto Endometriosis. Con este, que incluye una investigación cualitativa en la que se han entrevistado más de 60 mujeres de la región, se quiere generar más comprensión sobre esta condición en Argentina, Chile y Colombia, así como identificar las barreras de acceso a la atención médica.
Los principales objetivos del proyecto son: mejorar el nivel de conciencia sobre la endometriosis, aumentar la visibilidad de los síntomas y opciones de cuidado, y recomendar actividades para Trabajadores Comunitarios en Salud (CHWs) que promuevan la conciencia, el diagnóstico temprano y el seguimiento continuo de la atención.
Gracias a herramientas como el Diario de Endo, las mujeres que viven con esa enfermedad pueden mejorar su vida y concluir, como Laura en su diario, que “aunque el diagnóstico y el alivio del dolor son hitos importantes, lo que realmente marcó la diferencia fue el proceso de sanación integral que decidí emprender”.
¿Quieres conocer las estrategias y herramientas que ofrece el Diario de Endo para mejorar la calidad de vida de las personas con endometriosis? ¡Descárgalo y comparte!